Inceputul terapiei ABR - evaluare si cursuri

Inceputul terapiei ABR - evaluare si cursuri
Ajunsi acasa dupa drumul greu pana in Macedonia si inapoi, Raisa a inceput programul de terapii ABR si NACD ( despre ultimul am sa scriu un alt articol).

Evaluarea ABR a Raisei
A fost facuta de Krista Bynens, cea care conduce centrul ABR din Belgia. Pentru noi a fost destul de greu sa realizam ca datorita spasticitatii muschilor, nu numai soldul drept al Raisei a fost afectat, ci intregul ei corp sufera deformari. Acestea se accentueaza cu timpul si pe masura ce oasele cresc intr-o pozitie incorecta. Am realizat ca Raisa are nevoie de o alta terapie pentru a rezolva aceste probleme, caci kinetoterapia pe care o facem de trei ani este mult prea "blanda" si aproape ineficienta in cazul ei . Desi imi este in continuare foarte greu, am sa incerc sa expun evaluarea ABR a Raisei in speranta ca va fi de folos altor parinti din Romania pentru a intelege aceasta terapie.


Raisa are gatul foarte scurt si ii lipseste segmentarea la nivelul capului, gatului umerilor, toracelui si a bratelor.
Foarte adevarat caci Raisa nu isi poate misca independent niciuna din aceste parti ale corpului.


Toracele si abdomenul sunt moi, nu are muschi care sa le sustina pozitia.
Raisa isi doreste sa se poata ridica in sezut insa nu reuseste sa isi ridice singura decat capul de la sol, toracele si abdomenul raman nemiscate. Si asta in ciuda incordarii si a eforturilor ei, ce mie imi aduc lacrimi in ochi.

Bratele nu se misca independent de torace.
Acesta este motivul pentru care Raisa cu mare dificultate apuca un obiect, desi isi doreste sa o faca.

Si bineinteles, lipsa mobilitatii in articulatiile soldurilor care i-a cauzat luxatia pe partea dreapta.
Cu ajutorul terapiei ABR ar trebui sa se produca desegmentarea partilor corpului si Raisa sa isi poata misca independent membrele. De asemenea, spasticitatea membrelor sa se reduca iar muschii abdomenului si ai toracelui sa se dezvolte. Oasele pelvisului ar trebui sa se evazeze si sa permita revenirea capului femural drept in articulatie. (Doamne ajuta!)

Exercitiile ABR ale Raisei
In urma evaluarii, ne-au fost stabilite patru exercitii pe care sa le facem timp de trei ore in fiecare zi. Pe acestea le facem pe obraji, gat, torace si abdomen. Pentru ele folosim prosoape, burete si minge speciala. Toate au fost pregatite de Vesna Gasovska (ABR Trainer-ul din Macedonia) pentru dimensiunile fiecarui copil.
Vesna invatandu-ne apasarea in exercitiul pe obraz

Exercitiul ABR la nivelul gatului

Vesna, invatandu-ne exercitiul pe abdomen

Si Raisa coordonand exercitiul pe torace:)

Sper din toata inima sa fiu de ajutor altor parinti din Romania si de aceea, mai jos, voi incerca sa traduc de pe site-ul ABR explicatii privind tehnica acestei terapii.

"Metoda ABR (Tehnica)
Originile tehnicii ABR - modelarea respiratiei mecanice a unui copil sanatos.
Tehnica ABR imita intr-o mare masura modul natural de intarire a muschilor interni ai sistemului respirator, care are loc in cursul primului an de viata a unui copil. In primele luni de viata, inainte de dezvoltarea functiilor motorii, copilul sta in primul rand, intins pe spate sau pe burta - in esenta, incapabil de a-si folosi bratele sau picioarele.

In acelasi timp, copilul poseda proportii specifice ale corpului: un trunchi mare si membre scurte; si o structura a corpului specifica: un schelet moale, maleabil, cu un procent mare de cartilaj, care nu a fost supus complet procesului de intarire sau de osificare. Datorita acestor proportii specifice, aproape intreaga greutate corporala a unui copil este sustinuta de coaste (fara ajutorul bratelor).
Pe de alta parte, datorita scheletului moale, o parte semnificativa din greutatea corporala este suportata direct de muschii interni ai sistemului respirator folosind tensiunea lor de sustinere intrinseca, in scopul de a mentine forma corpului. Din cauza acestei forte, respiratia activa este cea care aduce efectiv consolidarea cresterii muschilor respiratorii, cu o eficienta mult mai mare decat mai tarziu în viata. ( In continuare, pe site sunt descrise si alte explicatii detaliate )
Pe masura ce copilul creste, scheletul - in cazul de fata, cutia toracica- se intareste si apoi greutatea corpului este pasiv absorbita chiar de coastele intarite. Ca rezultat, nu mai este necesar niciun efort suplimentar din partea musculaturii netede respiratorii si astfel dispare oportunitatea ei de crestere si dezvoltare.

In primele 3-4 luni, un copil executa aceasta respiratie impotriva propriei greutati 24 ore / 7 zile pe saptamana, si chiar mai tarziu - pentru următoarele 3-4 luni - copilul petrece 18-20 ore pe zi culcat , construind continuu sistemul respirator și puterea trunchiului, care apoi devine «nucleul» din structura biomecanica a corpului sau.
Numai atunci cand acest nucleu s-a format in mod corespunzator, controlul bratelor si al picioarelor devine posibil, si, in plus, vom vedea o accelerare extraordinara in dobandirea mobilitatii si abilitatii motorii ce are loc incepand cu vârsta de 7-8 luni.
Chiar si un calcul aproximativ ne arata ca un copil sanatos petrece 4-5 mii de ore in procesul de dezvoltare a structurilor interne (musculaturii netede, in special), inainte de a obtine forta si stabilitatea suficienta pentru a controla nivelul bratelor si al picioarelor.
Un copil cu leziuni cerebrale este lipsit de acest avantaj natural. Muschii respiratorii sunt considerabil mai slabi decat ai unui copil sanatos si lipsiti de rezistenta suficienta pentru a sustine greutatea corpului in respiratie. Ca urmare, singura optiune ramasa pentru copilul cu paralizie cerebrala este sa isi foloseasca diafragma excesiv, care ofera aspiratia de aer suficient in plamani, impingand in jos cavitatea abdominala si evazand coastele inferioare. Acesta este asa-numitul tip de respiratie paradoxala care afecteaza toti copiii cu paralizie cerebrala. Ca urmare, copilul cu paralizie cerebrala nu reuseste sa castige formarea nucleului biomecanic puternic, "baza" musculaturii netede din cavitatea toracica si abdominala, care dezvolta copilul sanatos prin intermediul respiratiei, in primele luni de viata. Fara aceasta "baza", un copil cu paralizie cerebrala este apoi in imposibilitatea de a face fata provocarilor prezentate de cresterea bratelor si a picioarelor, proportional mai mari si mai grele mai tarziu in viata. Ca rezultat, dezechilibrul dintre trunchiul slab si membrele marite devine tot mai pronuntat pe masura ce copilul cu paralizie cerebrala creste, in cele din urma duce la o denaturare completa a sistemului muscular-scheletic, rezultand rigiditate, spasticitate contracturi, etc. Aceasta situatie sporeste dramatic pe masura ce copilul devine mai mare.

Provocarea ce a dus la dezvoltarea tehnicii ABR a fost re-crearea -indiferent de varsta sau de gravitatea starii copilului- a efectului similar de intarire (consolidare) a musculaturii netede, care este de altfel, prezent in mod natural la copilul sanatos.

Principiile esentiale in metoda ABR
Copilul ca beneficiar pasiv al tratamentului ABR - de ce terapeutul face toata munca si nu copilul insusi?

Musculatura neteda contine muschi involuntari. Asta inseamna ca ei sunt in afara controlului mintii sau a vointei si prin urmare, copilul nu poate sa ii lucreze el insusi. Prin tehnica ABR de atingere cu mana efectuata de parinte(ca terapeut), corpul copilului este un destinatar al impactului kinetic dat prin aplicarea mainii. Modul de aplicare determina o reactie automata a musculaturii netede, construind treptat consolidarea ei, prin absorbtia de energie kinetica data de miscarea de compresie a mainii terapeutului. Acesta este acelasi mod in care musculatura neteda a copilului mic sanatos se consolideaza in mod natural atunci cand respira impotriva greutatii corpului.
Prosoapele de sub mana de lucru sunt o perna de aer moale, ca transmitator al miscarii ABR. (pe site se gasesc informatii si explicatii detaliate)
Miscarea optima este cvasi-statica - de ce mana terapeutului ABR nu pare sa fie in miscare?

La fel de importanta ca si forma si densitatea pernei de aer, este calitatea miscarii aplicate. Daca miscarea mainii este prea rapida, mana se afunda prin prosoape si perna de aer reactioneaza ca o perna obisnuita, absorbind impactul, fara sa creeze efectul de suport pneumatic.
Astfel ajungem la cea de-a doua caracteristica esentiala a tehnicii ABR, care este «miscarea cvasi-statica». Aceasta este o miscare atat de neteda si lenta, incat nu are aproape nici o acceleratie. Incepe la o viteza imperceptibila si continua in acest mod. (mai multe explicatii, pe site)
Cum ajunge ABR la muschii spastici, scurtati si intinsi?

Tehnica ABR reuseste sa deblocheze tensiunea, scurtarea si spasticitatea musculara cu o eficienta fara pereche care depaseste cu mult, si este incomparabila cu efectul atins de stretching. Cu toate acestea, ar fi complet incorect sa spunem ca tehnica ABR urmareste deblocarea acestor muschi superficiali. ABR are drept scop consolidarea musculaturii netede a cailor respiratorii, a cartilajului traheal, a discurilor intervertebrale fibroase, a sirei spinarii, etc (adica straturi interne profunde). Consolidarea interna este scopul direct al ABR.
Deblocarea muschilor scheletici este o «coincidenta fericita». Efectul de cascada din interior in exterior, imbunatateste performantele muschilor scheletici. Cand structurile interne slabesc, muschii superficiali se contracta si/sau se strang. Daca, pe de alta parte structurile interne devin mai puternice, muschii superficiali se deblocheaza in mod automat, se alungesc si cresc in volum.
Siguranta tehnicii ABR
ABR foloseste prosoape pentru a crea obiectul pneumatic destinat sa ajunga la musculatura neteda interna. Mai mult decat atat, utilizarea unor astfel de «perne de aer», combinata cu modul foarte lent (cvasi-static) de aplicare a presiunii, asigura ca nu exista nicio compresie a tesuturilor superficiale (piele, oase si muschi superficiali) - evitandu-se astfel orice riscuri mecanice.

Delicatetea si blandetea metodei ABR o face foarte relaxanta pentru pacienti, precum si extrem de sigura."
sursa:http://pentru-raisa.blogspot.ro

Iată care îţi sunt drepturile atunci când îţi faci analize medicale sau te operezi Mai mult: Iată care îţi sunt drepturile atunci când îţi faci analize medicale sau te operezi - Utile | Libertatea.ro

De foarte multe ori, oamenii care merg la medic pentru o investigaţie medicală sau se supun unei intervenţii chirurgicale complicată, nu-şi cunosc drepturile. Acesta trebuie să fie informat asupra eventualele riscuri, pacientul are dreptul să oprească o operaţie, dacă crede că riscă să-şi piardă viaţa. În plus, intimitatea trebuie să-i fie respectată. Iată ce ar trebui să ştii atunci când mergi la doctor.

Dreptul pacientului la informaţia medicală

- Pacientul are dreptul de a fi informat asupra identităţii şi statutului profesional al furnizorilor de servicii de sănătate.
- Pacientul internat are dreptul de a fi informat asupra regulilor şi obiceiurilor pe care trebuie să le respecte pe durata spitalizării.
- Pacientul are dreptul de a fi informat asupra stării sale de sănătate, a intervenţiilor medicale propuse, a riscurilor potenţiale ale fiecărei proceduri, a alternativelor existente la procedurile propuse, inclusiv asupra neefectuării tratamentului şi nerespectării recomandărilor medicale, precum şi cu privire la date despre diagnostic şi prognostic.
- Pacientul are dreptul de a decide dacă mai doreşte să fie informat în cazul în care informaţiile prezentate de către medic i-ar cauza suferinţa.
-Pacientul are dreptul de a cere în mod expres să nu fie informat şi de a alege o altă persoană care să fie informată în locul său.
-Rudele şi prietenii pacientului pot fi informaţi despre evoluţia investigaţiilor, diagnostic şi tratament, cu acordul pacientului.
- Pacientul are dreptul să solicite şi să primească, la externare, un rezumat scris al investigaţiilor, diagnosticului, tratamentului şi ingrijirilor acordate pe perioada spitalizării.

Consimţământul pacientului privind intervenţia medicală

- Pacientul are dreptul să refuze sau să oprească o intervenţie medicală asumându-şi, în scris, răspunderea pentru decizia sa; consecinţele refuzului său ale opririi actelor medicale trebuie explicate pacientului.
- Când pacientul nu îşi poate exprima voinţa, dar este necesară o intervenţie medicală de urgenţă, personalul medical are dreptul sa deduca acordul pacientului dintr-o exprimare anterioară a voinţei acestuia.
- Consimţământul pacientului este obligatoriu pentru recoltarea, păstrarea, folosirea tuturor produselor biologice prelevate din corpul sau, în vederea stabilirii diagnosticului sau a tratamentului cu care acesta este de acord.
- Pacientul nu poate fi fotografiat sau filmat într-o unitate medicală fara consimţământul său, cu excepţia cazurilor în care imaginile sunt necesare diagnosticului sau tratamentului şi evitării suspectării unei culpe medicale.

Dreptul la confidenţialitatea informaţiilor şi viaţa privată a pacientului

- Toate informaţiile privind starea pacientului, rezultatele investigaţiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confidenţiale chiar şi după decesul acestuia.
- Informaţiile cu caracter confidenţial pot fi furnizate numai în cazul în care pacientul îşi dă consimţământul explicit sau dacă legea o cere în mod expres.
- În cazul în care informaţiile sunt necesare altor furnizori de servicii medicale acreditati, implicaţi în tratamentul pacientului, acordarea consimţământului nu mai este obligatorie.

Sursa:  Libertatea.ro 

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania

COPAC a luat fiinta in anul 2008 ca o necesitate a organizatiilor de pacienti de a actiona la unison pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor din Romania. Desi este o organizatie relativ tanara, ea reuneste in cadrul ei experienta organizatiilor membre si isi doreste sa fie o voce unitara a pacientilor cu afectiuni cronice din Romania.

COPAC reuneste 11 organizatii membre:

*Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Infectate cu HIV/SIDA

*Societatea de Scleroza Multipla din Romania

*Alianta Nationala de Boli Rare din Romania

*Asociatia Transplantatilor din Romania

*Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora

*Asociatia Antiparkinson, Fundatia Baylor Marea Neagra

*Asociatia Romana de Hemofilie

*Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Turbeculoza MDR

*Asociatia Prader willi Romania

*Asociatia Romana de Cancere Rare

COPAC a facut mai multe demersuri pentru apararea drepturilor pacientilor, in special pentru asigurarea tratamentului la care pacientii au dreptul prin lege: memorii catre Comisia Europeana, pentru semnalarea situatiei extrem de grave a pacientilor din Romania, intalniri cu autoritatile nationale (MS, CNAS, MMFPS, Parlamentul Romaniei, Institutia Prezidentiala) pe problematica pacientilor dinRomania, miting organizat in fata Parlamentului Romaniei pentru a semnala probleme din sistemul sanitar si pentru a cere finantarea responsabila a sanatatii (noiembrie 2009).

Printre proiectele realizate de COPAC se numara: "Ignoranta afecteaza grav sanatatea!", campanie de informare asupra drepturilor pacientilor (2010-2011), Forumul National al Asociatiilor de Pacienti (martie 2010, 2011), marcarea Zilei Europene a Drepturilor Pacientilor (2010, 2011),

Un pas important in activitatea COPAC il constitue protocolul incheiat in iulie 2009 cu Colegiul Medicilor din Romania. De altfel, Colegiul Medicilor a fost si prima institutie care a decis ca reprezentantii pacientilor sa fie membri cu drepturi depline in comisiile sale de specialitate.

COPAC a mai incheiat parteneriate cu Asociatia Romana a Producatorilor Internationali de Medicamente, Colegiul Fermacistilor din Romania, Asociatia Medicilor de Familie, menite sa adanceasca colaborarea intre aceste institutii.

In continuare, COPAC va milita pentru:

* situarea pacientului in centrul sistemului sanitar si facilitarea accesului acestuia la servicii si tratamente adecvate

*finantarea sanatatii din Romania la nivel european

* ca autoritatile sa consulte la modul real pacientii in schimbarile pe care le realizeaza in sistem

*reprezentarea pacientilor in comisiile de decizie pentru pacienti de la nivel national si local

*cunoasterea si respectarea drepturilor pacientilor de catre pacientii, furnizorii de servicii, factorii politici, decidenti din Romania

*dezvoltarea miscarii pacientilor din Romania prin formare si informare oferita organizatiilor de pacienti din toate patologiile

*dezvoltarea relatiei medic-pacient decident in luarea deciziilor pentru pacienti si informarea reciproca

*participarea reprezentantilor pacientilor in comisiile de specialitate de la nivelul MS si CNAS cu caracter permanent

*dezvoltarea unor programe comune de informare si educare a comunitatii-organizatii de pacienti-autoritati- organizatii profesionale

*consultarea permanenta si prealabila a organizatiilor de pacienti cu privire la masurile care urmeaza a se lua in sistemul sanitar

* intalniri trimestriale ale organizatiilor de pacienti cu conducerea MS si CNAS, pentru analiza si informare reciproca

* revizuirea Legii Drepturilor Pacientilor cu scopul de a include toate drepturile din Cartea Europeana

Adresa: Bd. N. Balcescu nr. 24, sc C, et 2, ap. 7, interfon 08, sector 1, cod 010053, Bucuresti......Tel/Fax:             (004 021) 319 93 29      , mobil 0762244821, e-mail: copac@copac.ro www. copac.ro

Bibliografie la legea a persoanelor cu diazibilități

* Legea nr. 448/ 06 (republicata), privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap;

* Criterii medicale prevazute in anexa 1 la Ordinul Ministrului Sanatatii si Secretariatului de Stat pentru Persoane cu Handicap nr. 39/11/2000 privind infintarea comisiilor de expertiza medicala a copilului cu handicap si aprobarea criteriilor medicale de incadrare a copilului cu varste cuprinse intre 0-18 ani in categoria de handicap;

* Legea nr.519/12iulie 2002, pentru aprobarea OUG nr. 102/1999 privind protectia speciala si incadrarea in munca a persoanelor cu handicap;

* Legea nr. 343/12 iulie 2004, pentru modificarea si completarea OUG nr. 102/1999 privind protectia speciala si incadrarea in munca a persoanelor cu hanicap;

* Hotararea de Guvern nr. 1437/24 septembrie 2004, privind organizarea si metodologia de functionare a comisiei pentru protectia copilului;

* Legea nr. 84/1995, republicata, cu modificarile ulterioare;

* Normele Ministerului Educatiei Nationale nr. 9233/8februarie 1995, privind pregatirea scolara la domiciliu a persoanelor nedeplasabile;

* Ordinul Ministerului Educatiei Nationale nr. 4378/7 decembrie 1999, privind reorganizarea invatamantului special;

* Ordinul nr. 80/2004, privind aprobarea normelor metodologice privind intocmirea planului de servicii si a Normelor metodologice privind intocmirea planului individualizat de protectie;

* Ordinul Ministrului Muncii, Familiei si Egalitatii de Sanse si al Ministrului Sanatatii Publice nr. 762/1992/2007, pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in gradul de Handicap;

* Ordonanta de urgenta nr. 14/2007, pentru modificarea si complementarea Legii nr. 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap;

* Hotararea nr. 268/2007, pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap;

* Hotararea nr. 430/16 aprilie2008, pentru aprobarea Metodologiei privind organizarea si functionarea comisiei de evaluare a persoanelor adulte cu handicap.

De retinut! Art. 15(1)Peroanele cu handicap au acces liber si egal la ori ce forma de educatie, indiferent de varsta, in conformitate cu tipul, gradul de handicap si nevoile educationale ale acestora. (Legea nr. 448/2006)

SFATURI UTILE PENTRU PARINTI

* Parintii trebuie sa isi inteleaga copii sau adultii bolnavi si sa cunoasca informatiile legate de diagnostic ca sa poata deveni coterapeuti alaturi de specialisti pe parcursul activitatilor si interventiilor din procesul de recuperare;
* Parintii si intreaga familie trebuie sa stie ca au fost si raman SPRIJINUL DE BAZA in viata persoanei bolnave inca de la primirea diagnosticului.
In aceste situatii, parintii au nevoie la randul lor de ajutor si sprijin, au nevoie de intalniri cu parintii altor persoane cu acelasi diagnostic. Aceste intalniri au un profund caracter terapeutic datorita faptului ca aici este locul unde parintii pot fi ascultati si sprijiniti formand grupuri de suport pentru:
* depasirea situatiei de criza dupa primirea diagnosticului;
* dificultati intampinate de parinti in relatia cu persoana bolnava;
* temerile legate de viitorul persoanei bolnave;
* schimbarile simtite in calitate de parinti in privinta intelegerii, a sensibilitatii si a capacitatii de a face fata dificultatilor.
Familia afectata de aparitia unei boli rare, se confrunta, de asemenea, si in plan socio-economic cu eforturi financiare care depasesc de multe ori posibilitatile si resursele pe care acestia le au.
In majoritatea cazurilor aparitia bolii inseamna pierderea unui loc de munca sau a sansei de a avea un loc de munca, pierderea unor venituri sau limitarea acestora, atat pentru persoana bolnava cat si pentru cel putin unul dintre parinti, care este nevoit sa renunte la locul de munca pentru a-l putea ingriji si a fi alaturi de cel bolnav. Sunt si situatii in care unele familii se destrama, pe motivul aparitiei unei persoane bolnave.
In consecinta, atat persoanele cu boli rare cat si familiile acestora au nevoie de sprijin, ca sa caute si sa aibe acces la resursele necesare integrari cu succes in viata sociala.

Autor articol:Aurelia Cheles

Campanie

Pe scurt, sunt trei conditii obligatorii pentru o campanie de succes:

1. un blog bine facut

2. oricine vrea sa faca o donatie sa poata dona usor. Daca nu poate dona azi, sansele sa faca o donatie maine scad vertiginos.

3. o campanie de promovare cat mai agresiva: internet, televiziune, presa scrisa, afise pe stalpi, fluturasi, stickere pe scara rotativa la metrou si orice alt suport pe care il vad multi oameni.

Doua observatii

- sunt sanse mult mai mari ca un pensionar sau un student sa doneze 50 de lei decat ca un milionar sa scoata 50 de euro din buzunar. De obicei, milionarii doneaza cand sunt filmati.

- sunt sanse mult mai mari ca un blogger cu 100 de vizitatori pe zi sa publice bannerul campaniei. Bloggerii care au 10.000 de unici pe zi refuza in fiecare luna cateva zeci de cereri de genul: “Pune-mi si mie un banner!”

Mai jos sunt toate cele 3 conditii detaliate:

1. *Blog de calitate.  Pe platforma WordPress sau blog.spot.com  de preferat

Domeniu propriu de internet  .ro cumparat pe numele unuia dintre parinti.

Versiune multilingva prin gadgetul Google Translate. Puneti codul html urmator intr-un Widget text:

<script src=”http://www.gmodules.com/ig/ifr?url=http://www.google.com/ig/modules/translatemypage.xml&amp;up_source_language=ro&amp;w=160;h=60&amp;title=&amp;border=&amp;output=js”></script>

Pagini:

-          Povestea copilului

-          Documente medicale – 2-3 documente cele mai importante

-          Cautam voluntari – ce pot face cei care vor sa dea o mana de ajutor in mediatizarea cazului

-          Donatii – explicat in detaliu care sunt modalitatile prin care poti face o donatie:

Categorii:

-          Clipuri video

-          Galerii foto – cate un set de imagini publicat in fiecare saptama. Fiecare set sa cuprinda povestea ultimei saptamani .

-          Aparitii in presa: unde a fost publicata povestea

-          Informatii despre boala pe care o are copilul

Pe una dintre coloanele siteului module cu:

-          Modalitatile prin care se poate dona, cu link catre pagina de donatii

-          Numerele de teledon

-          Modul de donatii prin PayPal

-          Cat s-a donat pana in prezent

-          Countdown – cronometru cu numarul de zile care au ramas pana cand trebuie stransa suma

-          Google Translate

-          Pune bannerul pe site-ul tau (un banner in format 300 x 250 pe care cei care sa-l poata prelua bloggerii si site-urile de stiri)

2. Sa poata dona foarte usor toti cei care doresc sa faca o donatie

Conturi in lei si euro la BCR, BRD, ING deschise pe numele unuia dintre parinti.

-          Oricine poate merge la orice sucursala BCR si BRD pentru a face o donatie in contul copilului. Nu conteaza daca cel care are donatia are sau nu cont la una din aceste banci, dar va plati o taxa de aprox. 12 lei pentru transferul banilor

-          La ING pot dona foarte usor cei care au cont sau card la ING. Pentru ca e o banca bazata pe tranzactii electronice, procentul clientilor care prefera tranzactiile electronice este foarte mare. Self banking si online banking sunt cuvintele de ordine la ING.

Serviciu de Internet banking si un card international VISA sau Mastercard asociat fiecarui cont in euro. BCR, BRD si ING ofera aceste servicii. Parintii nu trebuie sa piarda timpul cu drumuri pana la banca. Iar suma donatiilor trebuie urmarita in fiecare zi si postata pe blog. Cardurile internationale te vor ajuta in strainatate unde poti plati absolut orice cu cardul. In plus, e riscant sa pleci din tara cu o valiza plina cu euro dupa ce ai strans banii.

Cont Paypal – prin el se pot face donatii direct de pe cardul bancar. Este foarte util pentru romanii din strainatate care vor sa faca donatii. Apoi, toti cei care au o afacere oricat de mica pe internet folosesc paypal. Iar internautii reprezinta cea mai inimoasa categorie dintre toate. Contul de paypal trebuie asociat unei adrese de mail gen Gmail sau Yahoo la care sa aiba acces doar parintii. Nu-l asociati adresei de mail a campanei a carei parola o are toata lumea, pentru ca e posibil ca un voluntar sa fuga cu banii. Trebuie trimis de la inceput fax catre Paypal pentru a debloca limita de 2.500 de euro/luna.

Linii teledon (numere scurte) la Romtelecom, Orange, Vodafone, Cosmote.  Pentru a primi o astfel de linie trebuie indeplinite 2 conditii:

-          O fundatie umanitara serioasa trebuie sa depuna cerere la cei 4 operatori de telefonie pentru deschiderea linilor telefonice

-          Trebuie alcatuit un mediaplan cu toate aparitiile in presa prevazute in campanie si trimis operatorilor de telefonie impreuna cu cererea de deschidere a liniei pentru teledon

3. Campanie media cat mai agesiva

Televiziune

Gasit o televiziune sau o persoana care lucreaza in televiziune si e dispusa sa faca un spot video. Videoclipul trebuie sa contina adresa blogului si numerele de teledon. In lipsa de profesionisti media, fcautati o firma mare care filmeaza nunti si botezuri. Au camere video bune si oameni care se pricep la editare video. Cu putin noroc gasiti si un operator priceput.

Pus videoclipul pe youtube si pe blog si trimis la toate televiziunile, cu rugamintea sa-l difuzeze in perioadele de emisie in care exista spatii publicitare libere.  Daca televiziunile sunt de acord trebuie colaborat cu fundatia pentru hartii.

Presa scrisa

Gaseste un jurnalist dispus  sa scrie cat mai bine povestea copilului. Bloggerii sunt la fel de buni la scris, dar incearca sa gasesti unul care sa aiba macar 100 de vizitatori pe zi.

Gaseste un fotoreporter sau un fotograf profesionist care sa faca poze copilului.

Trimite povestea pe mail la toate ziarele mari din Romania si la toate ziarele locale din judetul sau orasul in care locuiesti. Presa locala este mult mai receptiva. Pune in email cateva fotografii de calitate, 2-3 documente medicale scanate si adresa blogului. Ai grija ca textul sa nu depaseasca o pagina sau 3.000 de semne. Cu cat textul e mai lung cu atat vor avea mai putini curajul sa-l citeasca. Ajuta daca suni la publicatiile care scriu despre cazuri sociale si ceri sa vorbesti cu jurnalistul care scrie despre cazurile sociale. Spune-i povestea politicos, scurt si la obiect.

Nu renunta de la primul refuz. Suna de cel putin 5 ori in fiecare loc si cere sa vorbesti cu ziaristul cutare sau cutare. Gasesti numele ziaristilor in caseta tehnica a ziarului, in editia tiparita. Cauta la departamentul Social sau Reportaj.

Internet

Trebuie sa apelezi la comunitatea internautilor sa posteze povestea in cat mai multe locuri cat mai vizibile: pe bloguri, pe site-urile ziarelor, pe forumuri s.a.m.d. Dintre toti cei la care vei apela, internautii sunt cei mai inimosi si cei mai inteligenti.

Foloseste retelele sociale. Au un efect foarte mare in strainatate si in randul utilizatorilor avansati de internet din Romania.

*Afise

Construieste un afis in format A4. Pus afisul pe blog si indeamna vizitatorii site-ului sa-l descarce, sa-l printeze si sa-l puna in locuri prin care trec cat mai multi oameni. Afisul trebuie sa contina:

-          Poza copilului

-          Adresa blogului

-          Numerele de teledon

-          Suma si data pana la care trebuie stransi banii

*Cele scrise cu ros vi le oferim noi cei de la proiectul "Sa fim Oameni..."

Ce trebuie să știi înainte să mergi să donezi sânge

În ianuarie am fost să donez sânge pentru a 4-a oară și doctorița care mi-a luat tensiunea m-a „certat” că nu am venit mai des. Am o grupă destul de rară datorită RH-ului negativ și se pare că inclusiv în ziua respectivă exista un pacient în stare critică ce avea nevoie de sângele meu. Da, e minunată senzația pe care o ai atunci când îți dai seama că ai contribuit în mod direct la salvarea unei vieți și da, am fost și eu dezamagită de mine însămi pentru că singurul motiv pe care l-am putut oferi în privința neprezentării mele la centrul de transfuzie o dată la 3 luni a fost acela că „am uitat”. Efectiv am uitat și, mai în glumă, mai în serios, le-am propus să implementeze un sistem simplu de trimitere de SMS-uri donatorilor pe care îi au în baza de date. „Au trecut 3 luni de la ultima ta donare de sange. Iti multumim si te asteptam din nou, de luni pana duminica intre orele 8:00 – 13:00. Centrul de transfuzie Bucuresti” sau ceva de genul… Sunt conștientă că mai e mult până acolo, dar e o idee de care chiar sper că o să se țină cont.
Prima oară am fost să donez sânge în toamna anului 2009. Și pentru că m-am simțit atât de bine după ce am făcut-o am hotărât să organizez un soi de „donare în grup”, mergând pe ideea că foarte mulți oameni sunt descurajați de gândul de a merge singuri. Am scris atunci și un articol cu o serie de informații utile pentru viitorii donatori și am reușit în final să ne strângem vreo 20. Din păcate, numai două sau trei persoane au reușit atunci să și doneze, iar ceea ce credeam că a fost o întâmplare nefericită s-a dovedit a fi de fapt un adevărat tipar de care m-am lovit și următoarele dăți când am luat cu mine noi pontețiali donatori. Numai Alex a fost refuzat de două ori – prima oară pentru că deși stătea în Sectorul 3 avea în buletin adresa din Sectorul 4 iar în Sectorul 4 era carantină (ceva cu o boală transmisă de țânțari) și a doua oară pentru că fusese la dentist cu o două săptămâni în urmă și i se făcuse anestezie locală (da, este motiv de refuz…). Între timp am aflat oricum că cei care au suferit sau suferă de astm nu pot fi donatori.
În octombrie 2009 însă, majoritatea fuseseră refuzați pentru că nu mâncaseră nimic înainte (și asta din pricina asocierii greșite a donării de sânge cu recoltarea pentru analize), aveau tensiunea prea mică și se făcuse deja prea târziu (până la etapa luării de tensiune se mai trece prin depunerea buletinului, așteptarea în sala mare să ți se strige numele și completarea unui chestionar). E adevărat, nu trebuie să mănânci gras, dar e musai să mânânci ceva. Și nu, în niciun caz țigări.
Ceilalți nu trecuseră de etapa chestionarului și pentru că nu am găsit nicăieri celebrul chestionar, ultima dată am luat un exemplar în plus spre a-l scana și da mai departe. Îl găsiți mai jos cu tot cu verso, pagina ce conține informațiile puse la dispoziție de centrul de transfuzie.
E important să fii cât mai bine informat pentru că un prim refuz reprezintă și el o sursă de descurajare.

Întregul proces poate dura pâna la 3 ore dacă este aglomerat, dar merită și vă zic asta din tot sufletul. Și nu uitați ca după ce veți fi înțepați în deget pentru a vi se afla grupa de sânge să solicitați un abțibild de pus pe buletin. E util. :)
later edit: pentru că m-a întrebat cineva ce se întâmplă dacă nu își mai găsește carnetul de donator, m-am gândit că ar fi util să transcriu aici și regulile legate de carnet, reguli care pot fi găsite pe ultima pagină a acestuia:
1. Păstrați carnetul cu deosebită grijă, el nu poate fi înlocuit.
2. Carnetul nu poate fi folosit decât de persoana căreia i s-a eliberat.
3. Pierderea carnetului atrage după sine pierderea posibilității de a dona sânge pe timp de un an.
4. Se interzice orice modificare, adăugire sau ștersătură în carnet.
Desigur, regulile 1 și 2 sunt deosebit de stupide ținând cont de faptul că există sigur o bază de date (fie ea fizică sau eletronică) cu donatorii și ultima dată a prezentării lor, dar știți vorba ceea: „better safe than sorry”…