Diabetul zaharat

Diabetul zaharat este una dintre cele mai raspandite boli cronice netransmisibile si cea mai frecventa boala endocrina. Se caracterizeaza prin tulburari ale intregului metabolism, in special ale metabolismului glucidelor si prin complicatii care afecteaza ochii, rinichii, nervii si vasele de sange. In esenta, diabetul zaharat este o boala in care organismul nu produce destula insulina sau nu o foloseste eficient.Prin frecventa sa, diabetul zaharat intra in categoria asa-numitelor boli cronice ale civilizatiei. Pe cat de simpla pare astazi determinarea nivelului glicemiei, pe atat de dificila este totusi determinarea prevalentei diabetului zaharat la o anumita populatie. Acest lucru se datoreaza in mare masura faptului ca standardele de diagnosticare a bolii nu sunt inca uniform aplicate. 

 Se estimeaza ca 2-6% din populatia Europei occidentale si a Americii de Nord

sufera de aceasta boala. Si mai alarmant este ca aproape o treime dintre acesti oameni nu sunt constienti de existenta bolii. Conform datelor statistice din 1981, peste 3% din populatia Romaniei suferea la acea data de diabet zaharat. Boala este mai frecvent intalnita la locuitorii din orase decat la cei de la sate. Statisticile centralizate de Organizatia Mondiala a Sanatatii arata ca, in anul 2000, existau in Romania mai mult de un milion de diabetici si se estimeaza ca pana in 2030 numarul lor se va dubla.Tipuri de diabetSus

 Diabetul zaharat se grupeaza in mai multe forme de boala cu manifestari si cauze

distincte si anume:

Iată care îţi sunt drepturile atunci când îţi faci analize medicale sau te operezi Mai mult: Iată care îţi sunt drepturile atunci când îţi faci analize medicale sau te operezi - Utile | Libertatea.ro

De foarte multe ori, oamenii care merg la medic pentru o investigaţie medicală sau se supun unei intervenţii chirurgicale complicată, nu-şi cunosc drepturile. Acesta trebuie să fie informat asupra eventualele riscuri, pacientul are dreptul să oprească o operaţie, dacă crede că riscă să-şi piardă viaţa. În plus, intimitatea trebuie să-i fie respectată. Iată ce ar trebui să ştii atunci când mergi la doctor.

Dreptul pacientului la informaţia medicală

- Pacientul are dreptul de a fi informat asupra identităţii şi statutului profesional al furnizorilor de servicii de sănătate.
- Pacientul internat are dreptul de a fi informat asupra regulilor şi obiceiurilor pe care trebuie să le respecte pe durata spitalizării.
- Pacientul are dreptul de a fi informat asupra stării sale de sănătate, a intervenţiilor medicale propuse, a riscurilor potenţiale ale fiecărei proceduri, a alternativelor existente la procedurile propuse, inclusiv asupra neefectuării tratamentului şi nerespectării recomandărilor medicale, precum şi cu privire la date despre diagnostic şi prognostic.
- Pacientul are dreptul de a decide dacă mai doreşte să fie informat în cazul în care informaţiile prezentate de către medic i-ar cauza suferinţa.
-Pacientul are dreptul de a cere în mod expres să nu fie informat şi de a alege o altă persoană care să fie informată în locul său.
-Rudele şi prietenii pacientului pot fi informaţi despre evoluţia investigaţiilor, diagnostic şi tratament, cu acordul pacientului.
- Pacientul are dreptul să solicite şi să primească, la externare, un rezumat scris al investigaţiilor, diagnosticului, tratamentului şi ingrijirilor acordate pe perioada spitalizării.

Consimţământul pacientului privind intervenţia medicală

- Pacientul are dreptul să refuze sau să oprească o intervenţie medicală asumându-şi, în scris, răspunderea pentru decizia sa; consecinţele refuzului său ale opririi actelor medicale trebuie explicate pacientului.
- Când pacientul nu îşi poate exprima voinţa, dar este necesară o intervenţie medicală de urgenţă, personalul medical are dreptul sa deduca acordul pacientului dintr-o exprimare anterioară a voinţei acestuia.
- Consimţământul pacientului este obligatoriu pentru recoltarea, păstrarea, folosirea tuturor produselor biologice prelevate din corpul sau, în vederea stabilirii diagnosticului sau a tratamentului cu care acesta este de acord.
- Pacientul nu poate fi fotografiat sau filmat într-o unitate medicală fara consimţământul său, cu excepţia cazurilor în care imaginile sunt necesare diagnosticului sau tratamentului şi evitării suspectării unei culpe medicale.

Dreptul la confidenţialitatea informaţiilor şi viaţa privată a pacientului

- Toate informaţiile privind starea pacientului, rezultatele investigaţiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confidenţiale chiar şi după decesul acestuia.
- Informaţiile cu caracter confidenţial pot fi furnizate numai în cazul în care pacientul îşi dă consimţământul explicit sau dacă legea o cere în mod expres.
- În cazul în care informaţiile sunt necesare altor furnizori de servicii medicale acreditati, implicaţi în tratamentul pacientului, acordarea consimţământului nu mai este obligatorie.

Sursa:  Libertatea.ro 

Doctor Catalin Carstoveanu, un alt Pesamosca al spitalului Marie Curie, un medic neonatolog exceptional si un MARE OM!

Pe domnul doctor il cunoaste o tara intreaga. Nu poti sa ignori ceea ce este evident: geniul! Geniul profesional de care dispune cu modestie, dar mai ales, geniul spiritului care il anima. De la parter, pana la etajul 2, unde se afla sectia ATI nou nascuti, a fost oprit de vreo zece ori, de parinti cu copii in brate, a fost imbratisat, pupat, salutat cu caldura, intrebat, interogat, dar mai ales privit cu dragoste si cu respect desavarsit! N-am mai vazut o asemenea dovada de afectiune netagaduita pentru un om care se intampla sa fie medic, intr-un spital de copii. Acei copii fusesera salvati de domnul doctor. Le-a raspuns tuturor cu modestia de care va vorbeam si cu aceeasi caldura a omului emotional si afectuos in genere cu semenii sai, a omului caruia ii pasa si care ajuta neconditionat.

FMA: Domnule doctor, exista o preocupare din ce in ce mai mare pentru informatii care vin din sfera medicala; poate si pentru ca suntem o tara cu multi oameni bolnavi, bolnavi care cauta solutii mai intai pe internet si poate dupa aceea, la medic, daca mai ajung la medic, motivul final fiind, probabil, cel economic sau, de ce nu, cauzat de neincrederea in medicii romani sau in sistemul medical romanesc. In aceasta ordine de idei, educarea pacientului de a consulta un specialist si nu informatiile/opiniile medicale on-line pare a fi o prioritate.

” Inima Copiilorspune:

22 martie 2012 la 20:35 (Editează)

Dr. Catalin Cirstoveanu este seful Sectiei de terapie intensiva nou-nascuti de la Spitalul de copii Marie Curie din Bucuresti. Un loc in care se salveaza vieti.

Ajutati la extinderea Sectiei de terapie intensiva nou-nascuti de la Marie Curie donand 2 Euro prin SMS la 858.

Multumim!”

Răspunde

DR.C.: In Romania, educatia oamenilor de rand  pare ca se face, in primul rand, la televizor. Aceasta este o mare problema. Oameni bine informati la noi in tara este greu sa gasesti, cu atat mai putin in domeniul medical, pentru ca este un domeniu destul de ingust.Toata lumea stie de toate si de fapt nu prea stie bine ce stie.

Ati afirmat ca este o prioritate educarea pacientilor; este o initiativa dificila, dar trebuie facuta cu profesionalism. Relatia cu parintele este foarte importanta. Exista o multitudine de site-uri, de blog-uri, exista  tot felul de pareri. Intotdeauna imi educ prietenii, pacientii sau colegii sa citeasca site-uri profesioniste. Este foarte important lucrul acesta, de aceea le dau si adrese de site-uri. Vrei sa te edifici asupra unei probleme, nu cat si ce spune X sau Y, citeste un site scris de specialisti, nu site-uri  scrise de parinti. S-ar putea ca parintii sa aiba dreptate in multe aspecte, dar s-ar putea sa intervina alticineva care sa aiba o cu totul alta parere si sa se bulverseze calitatea informatiei. In Romania nu prea exista site-uri scrise de specialisti si asta este, iar, o alta problema.  Trebuie sa promovam site-urile scrise de specialisti. De exemplu, noi am dorit sa promovam o carte de terapie intensiva pe neonatologie “Aiwa neonatology handbook”, scrisa de  un profesor din SUA care ne-a ajutat, ne-a dat drepturile legale  pentru publicarea cartii; am tradus-o cu niste colegi neonatologi, am postat aceasta carte in limba romana si poate fi accesata de orice persoana  interesata. Din nefericire, nu prea sunt site-uri medicale de specialitate, ca atare, indreptam pacientii, pentru doumentare,  spre site-uri in limba engleza, franceza sau germana, site-uri spitalicesti, scrise de oameni profesionisti, care isi asuma responsabilitatea informatiei postate.

Pe de alta parte, nu orice tratament futurist e bun, nu orice planta este buna, plantele au folosul lor;  dar nu poti trata cancerul cu pilula x pentru ca a spus y. Este gresita abordarea aceasta. Asta nu inseamna cultura medicala, ci mai degraba reprezinta premizele unui haos. Poate ca fiecare parinte, mama, copil este interesat sa stie care sunt cele mai noi si cele mai bune sau cele mai interesante tratamente, dar nu e intotdeauna corecta informatia postata de site-uri. De preferat, de cautat site-uri din SUA si Europa Centrala si de Vest.

-         Revin la ideea initiala si va intreb, domnule doctor, daca nu ar fi momentul ca romanul sa isi recapete increderea in actul medical romanesc? Daca n-ar fi momentul ca parintele sa gaseasca solutia vindecarii acasa, in tara lui.

Dr. C.: Buna intrebare. Ar fi bine sa incercam sa nu mai trimitem copiii romani la tratament in afara tarii, nu pentru orice boala. Este o problema foarte, foarte importanta si grea. De ce spun lucrul acesta? Din nefericire, asistenta medicala din Romania nu este focusata, in primul rand, pe asistenta copilului. Cand vorbim despre medicina in tara aceasta, vorbim despre medicina adultului. N-am remarcat sa existe o orientare clara asupra medicinii copilului, in primul rand. Tot timpul spuneam: cand este un razboi, pe cine aperi mai intai? Pai, aperi copiii si aperi femeile! Apoi, pe ceilalti. Din punctul meu de vedere, trebuie sa avem grija in primul rand de copii; ei sunt mai sensibili, mai slabi. Daca discutam de mari spitale, cel putin in tara aceasta, nu discutam despre spitale de copii, ci de spitale de adulti. Copiii unde sa fie tratati? Undeva, intr-un locusor, acolo, intr-un spital de adulti. Gresit. Ne trebuie si noua inca o jumatate de secol sa invatam ceea ce de o jumatate de secol se practica in tarile occidentale. Copiii sunt tratati special, in spitale dedicate copiiilor, in centre speciale regionale pentru copii. Eu n-am auzit spunandu-se in tara noastra de realitatea aceasta. Noi ne-am propus ca, pentru copii, sa avem un etaj mic, in interiorul unui spital de adulti. Niciodata medicina copilului nu va fi medicina performanta intr-un spital de adulti, pentru ca nu exista interesul. Adultii au interesul sa-si trateze adultii. Pediatrii au interesul sa-si trateze copiii. Lucrurile sunt separate clar de o jumatate de secol, in America. Si la noi trebuie sa fie astfel. Asa se si explica de ce nu exista diverse specializari in tara noastra. Nu avem cardiologie pediatrica. Nu avem anestezie pediatrica. Nu exista nefrologie pediatrica. Nu avem specializari pentru asa ceva. Si cum pot eu sa vorbesc atunci ca vreau sa tratez copiii mei cel mai bine. Pai, daca am un doctor care a tratat o mie de pacienti in domeniul respectiv, sa vina la mine care am vazut doi, trei in intreaga sa viata profesionala sau sa-l trimit la unul care a tratat o mie cu boala aceasta? Dumneavoastra ce parere aveti, care este mai bun, care este mai pregatit? Care are mai multa experienta ? Puneti-va dumneavoastra in locul unui astfel de parinte.

Sindromul Down

Sindromul Down reprezinta o afectiune cromozomiala (o afectiune din nastere, care este prezenta la copil înca din momentul conceperii) cauzata de prezenta unui cromozom 21 suplimentar. Cromozomii sunt particule microscopice care sunt prezente in fiecare celula din fiecare tesut al organismului. Ei poarta planul tuturor caracteristicilor pe care le mostenim. Acest plan este purtat sub forma un mesaj codat prezent într-o substanta chimica denumita ADN Exista 23 de perechi de cromozomi în fiecare celula, 46 în total. O pereche se mosteneste de la tata iar cealata de la mama.

În 1959, geneticianul de origine franceza, profesorul Jérôme Lejeune, a descoperit ca sindromul Down era cauzat de prezenta unei copii suplimentare a cromozomului 21, rezultând astfel un numar de 47 de cromozomi. Un „Sindrom” reprezinta o colectie de semne si caracteristici. Denumirea „ Down” provine de la medicul englez, John Langdon Down, primul care a descris acest sindrom în anul 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar sa fie descoperit. În fiecare zi în Regatul Unit al Marii Britanii se nasc între unul si doi copii cu sindrom Down, ceea ce înseamna ca un copil dintr-o mie sufera de acesta afectiune. În România nu exista o statistica, dar având în vedere faptul ca la nivel modial incidenta este de aproximativ 1-800 nasteri, se poate estima ca sunt în jur de 30,000 de persoane cu trisomie 21.

Paralizie cerebrala

GENERALITATI

Paralizia cerebrala (CP) este o tulburare cronica de postura si de miscare provocata de leziunea sistemului nervos central. CP consta in miscari reflexe involuntare si contractii (spasme) musculare care pot afecta o regiune, jumatate de corp sau corpul in totalitate. O serie de afectiuni ca retardarea mintala, crizele convulsive sau disfunctii vizuale si auditive sunt frecvent asociate cu paralizia cerebrala.

CAUZE

Paralizia cerebrala este consecinta lezarii sau dezvoltarii anormale a sistemului nervos (creierului). In majoritatea cazurilor nu se cunoaste cauza. Leziunea sau disfunctia poate surveni in timpul sarcinii, in timpul nasterii sau in primii 2-3 ani de viata.Cauzele de CP survenita in timpul sarcinii sau al nasterii pot fi anomalii genetice sau cromozomiale, infectii sau alte boli ale mamei sau fatului survenite in timpul sarcinii sau complicatii peripartum (in timpul travaliului). Oricare dintre acestea pot afecta cresterea si dezvoltarea normala a fatului sau pot lipsi fatul sau nou-nascutul de nevoile de sange, oxigen sau substante nutritive. Afectiuni ale nou-nascutului ca hipoglicemia netratata pot de asemenea determina leziuni cerebrale care pot cauza CP.CP datorata nasterii premature este legata de dezvoltarea insuficienta a creierului. Copii nascuti prematur au risc crescut de hemoragii cerebrale (hemoragie intraventriculara sau IVH). Leucomalacia periventriculara (LPV), o afectiune a substantei albe a creierului, este mai frecventa la copii nascuti prematur decat la cei nascuti la termen. Ambele, IVH si LPV, cresc riscul aparitiei CP.Cauzele care pot determina CP in primii doi sau trei ani de viata sunt legate de lezarea creierului in urma unei boli grave ca meningita, in urma unei leziuni cerebrale consecutive unui accident sau traumatism cranian sau in urma unei lipse temporare de oxigen la tesuturi ca in cazul unui eveniment de inec.SIMPTOME

Chiar daca este prezenta inca de la nastere, paralizia cerebrala poate deveni evidenta abia intre unu si trei ani de viata. Acest lucru se datoreaza modalitatii de crestere si dezvoltare a copiilor. Medicii specialisti sau parintii nu pot recunoaste miscarile neregulate ale copilului numai in momentul cand copilul creste si acestea devin mai evidente. Acesti bebelusi si copii tineri pot pastra reflexe de nou-nascut si pot intarzia in atingerea dezvoltarii normale varstei lor. Parintii si supraveghetorii sunt de obicei primii care observa intarzierea in dezvoltarea copilului care pot fi semne precoce de CP.In formele severe de CP sunt prezente semne inca de la nastere sau imediat dupa aceasta. Cu toate acestea, unele semne precoce de CP severa difera in functie de tipul specific de boala prezent.Semne de CP severa care pot fi observate imediat dupa nastere includ:- dificultati la supt si inghitit- planset slab sau ascutit- pozitii anormale; fie corpul este foarte relaxat si moale, fie prea rigid; atunci cand sunt luati in brate, bebelusii isi pot extinde spatele, bratele si picioarele, aceste pozitii anormale sunt diferite si mult mai severe decat cele care apar la copii cu colici.Unele probleme legate de CP pot aparea sau deveni mai evidente odata cu cresterea copilului. Acestea includ:- atrofie musculara la nivelul membrelor afectate. Afectarea sistemului nervos determina limitarea miscarilor la nivelul membrelor afectate. Limitarea miscarilor afecteaza dezvoltarea normala a muschilor- perceptii si senzatii anormale, ca durere la atingerea usoara. Chiar si activitatile zilnice, ca spalatul pe dinti, pot cauza durere. Senzatiile anormale pot ingreuna identificarea obiectelor obisnuite prin atingere, de exemplu sesizarea diferentei dintre un balon de sapun moale si o minge de baseball dura- iritatii ale pielii. Salivatia abundenta este frecventa atunci cand sunt afectati muschii faciali si cei ai gatului. Salivatia abundenta irita pielea, mai ales cea din jurul gurii, barbiei si toracelui anterior- afectiuni dentare. Datorita durerilor care pot aparea la spalarea dintilor creste riscul de aparitie al cariilor si al gingivitelor (inflamatia gingiei). Mai pot contribui la aparitia gingivitelor si efectele adverse ale medicamentelor administrate pentru tratarea crizelor- traumatisme. Exista riscul de cadere si alte accidente, in functie de controlul muscular, de rigiditatea (mobilitate ingreunata) articulara si de tonusul muscular global. Crizele asociate CP pot cauza de asemenea contuzii accidentale- infectii si boli cronice. CP severa determina dificultati de alimentare. Inhalarea bolului alimentar in plamani creste riscul de aparitie a pneumoniei. Adultii au risc crescut de afectare cardiaca si pulmonara.Unii copii cu CP prezinta o serie de tulburari de comportament precum somnolenta excesiva, iritabilitate si scaderea interesului pentru lumea din jur.MECANISM FIZIOPATOGENETIC

Toti pacientii cu paralizie cerebrala au tulburari de miscare si de postura. Cu toate acestea, majoritatea copiilor nu prezinta semne de CP de la nastere. Parintii si supraveghetorii pot observa primele semne de CP, ca imposibilitatea copilului de a se intoarce de pe o parte pe alta, de a sta in sezut, de a se tara (a merge de-a busilea) sau de a merge la varsta obisnuita.Semne de CP pot deveni din ce in ce mai evidente cu varsta. Unele probleme de dezvoltare pot aparea abia dupa primul an de viata. Leziunea cerebrala care produce CP nu se agraveaza cu varsta; cu toate acestea pot aparea, se pot modifica sau deveni mai severe pe masura ce copilul creste.Simptomele specifice CP depind de tipul si severitatea ei, de gradul debilitatii mintale si de dezvoltarea altor complicatii sau de asocierea altor boli.Tipul de CP prezent si ce parte a corpului este afectata va determina gradul de mobilitate al copilului.Majoritatea pacientilor cu CP prezinta forma spastica de CP care afecteaza numai o parte de corp. De exemplu pot exista simptome numai la nivelul unui membru sau numai pe o jumatate de corp. Majoritatea copiilor gasesc modalitati de acomodare cu handicapul lor. Unii pacienti se pot descurca singuri, altii isi duc traiul si lucreaza in situatii care le asigura un anumit grad de asistenta (ajutor). In cazul afectarii ambelor membre se recomanda folosirea unui scuter de lemn (un dispozitiv folosit pentru sprijin in timp ce se culca), unui carucior modificat, unui scaun cu rotile sau alte echipamente speciale.Paralizia cerebrala care afecteaza tot corpul cauzeaza cele mai mari probleme. CP severa spastica si atetozica (dischinetica, miscari involuntare spasmodice) sunt forme de CP totala. Multi dintre cei afectati nu se pot ingriji singuri, fie din cauza impotentei functionale severe, fie din cauza retardarii mintale. Cu toate acestea, unii pacienti pot supravietui cu ajutorul membrilor familiei sau al persoanelor calificate sa faca asta.Complicatii, ca acces epileptic sau alte afectari fizice cronice ale CP pot fi greu de diagnosticat inainte de unu pana la trei ani. Cateodata asemenea predictii nu sunt posibile decat la varsta scolara cand abilitatea de invatare, de comunicare si alte abilitati pot fi cuantificate. Gradul de suport si de supraveghere depinde de numarul si severitatea problemelor.Gradul debilitatii mentale este un predictor important al functionalitatii zilnice. Aproximativ 75% dintre pacientii cu CP au un anumit grad de deteriorare cognitiva. Aproximativ 60% dintre acestia sunt retardati mental (de la forma medie pana la severa), iar restul sunt dezvoltati normal, dar au un grad de dificultate de invatare.Alte afectiuni, ca disfunctii vizuale sau auditive, sunt frecvent asociate cu CP. O parte dintre acestea sunt diagnosticate precoce, altele pe masura cresterii copilului.De asemenea, ca si oamenii cu dezvoltare fizica normala, pacientii cu CP prezinta o serie de preocupari sociale si emotionale de-a lungul vietii. Din cauza limitarilor fizice pot aparea alte temeri pe langa cele de mai sus si de aceea pacientii cu CP necesita intelegere si incurajare din partea altor oameni.Dintre toti copii diagnosticati cu paralizie cerebrala, 90% ating varsta adulta.O evaluare mai precisa a calitatii vietii depinde de tipul de CP prezent, de severitate si de impactul altor afectiuni care se asociaza cu CP. Majoritatea adultilor cu forma usoara sau moderata si unii cu forma severa sunt independenti (se descurca singuri) si lucreaza. Posibilitatile de a trai independenti si de a se angaja s-au imbunatatit pentru pacientii cu CP. Acestea sunt rezultatul unui suport mai bun din partea membrilor familiei si al unor tehnologii mai avansate, ca computere prevazute cu microfon, scaun cu rotile electric si alte dispozitive.FACTORI DE RISC

Nasterea prematura si greutatea mica la nastere40-50% dintre copiii care dezvolta CP sunt nascuti prematur. Riscul de a dezvolta CP creste cu cat greutatea la nastere este mai mica. De obicei copiii nascuti prematur au greutate mai mica decat cea normala, mai mica cu circa 2,5 kg, dar si copiii nascuti la termen pot prezenta greutate mica la nastere. Exista un risc mai mare de nastere prematura si de greutate mica la nastere in cazul sarcinilor gemelare comparativ cu cele cu fat unic. De asemenea exista o probabilitate mai mare in cazul copiilor nascuti prematur sau cu greutate mica la nastere de a prezenta in timpul perioadei de crestere dificultati de dezvoltare care pot afecta creierul. De exemplu, o afectiune numita leucomalacia periventriculara sau PLV, care consta in afectarea substantei albe a creierului, este mai frecventa la copii nascuti prematur decat la cei nascuti la termen.Factori de risc inainte de nastereRiscul unui fat de a prezenta anomalii cerebrale si consecutiv de a dezvolta CP este mai crescut atunci cand mama contacteaza anumite afectiuni de-a lungul sarcinii ca:- infectii ca rubeola, infectie cu citomegalovirus si toxoplasmoza. Riscul este foarte mare daca infectiile survin in primele luni de sarcina- infectii uterine sau vaginale la mama. Aceste infectii pot determina inflamatia placentei (corioamniotita), lucru care poate intrerupe dezvoltarea normala a creierului- expunerea la diferite medicamente ca hormonii tiroidieni sau estrogeni- consumul de alcool si de droguri ilegale- alte afectiuni ca sangerare la nivelul uterului intre lunile sase si noua de sarcina, cantitati insemnate de proteine in urina (proteinurie) sau niveluri crescute de zahar in sange (hiperglicemie).Factori de risc pentru CP la nastereDesi rar, unii copii dezvolta CP ca rezultat al unor complicatii aparute in timpul sarcinii. Factorii de risc includ:- nasterea prematura. Copiii nascuti prematur au risc crescut de a dezvolta hemoragii cerebrale (hemoragie intraventriculara sau IVH) ce sunt cauze de CP- travaliu prelungit sau dificil. Lipsa oxigenului, infectiile cerebrale sau traumatismele fizice (secundare folosirii forcepsului sau altor instrumente) sunt toti factori care pot creste riscul de dezvoltare a CP. La randul ei, CP poate determina nastere dificila datorita tulburarilor de miscare si de postura asociate acestei afectiuni- desprinderea precoce a unei placente normal inserate. De obicei placenta se separa de uter dupa cateva minute dupa ce copilul se naste. In cazul in care se separa inainte de nastere, scade furnizarea de sange si oxigen de la mama, lucru care creste riscul de dezvoltare a CP- infectii uterine sau vaginale la mama, ca infectia streptococica, care se pot transmite fatului in timpul nasterii. CP poate aparea in cazul in care infectia afecteaza creierul copilului.Factori de risc pentru CP aparuti dupa nastereFactori de risc pentru dezvoltarea CP imediat dupa nastere sau in primii doi sau trei ani sunt legati de lezarea cerebrala si includ:

- o boala grava ca icterul sever, meningita sau intoxicatie cu plumb (foarte rara). Semne timpurii legate de acestea includ dificultati respiratorii, niveluri scazute ale hormonilor tiroidieni (tiroxina) si nivel scazut de glucoza in sange (hipoglicemie). Copiii nascuti prematur sau cu greutate mica la nastere au susceptibilitate de a dezvolta aceste afectiuni- traumatism cranian sever in urma unui accident sau cadere. Acestea includ vatamari ale copilului ca scuturare, impingere sau alte forte (sindromul copilului agresat, care mai este denumit si vatamare cerebrala intentionala-IHI)- scaderea cantitatii de oxigen furnizata creierului poate fi rezultatul unei tumori cerebrale sau a unui eveniment de innecareAlti factori de riscCopiii nascuti din mame foarte tinere sau peste 35 ani au un risc crescut de a dezvolta CP.Un defect genetic sau cromozomial ca trombofilia, o tulburare de coagulare, creste riscul de CP.CONSULTUL DE SPECIALITATE

Se recomanda consultul de specialitate daca copilul cu CP prezinta:

- probleme respiratorii- sufocare in timpul alaptarii (hranirii) si nu se reuseste indepartarea mancariiSe recomanda consult de specialitate:- femeie insarcinata la care se suspecteaza rubeola sau alta infectie, care a fost expusa unor substante toxice ca substante chimice puternice sau radiatii, care consuma alcool sau droguri interzise- copilul prezinta o criza convulsiva pentru prima data.

In cazul unui copil diagnosticat cu CP se recomanda consult de specialitate daca prezinta:

- o criza convulsiva (prima criza din viata)- constipatie care nu este controlata cu tratament ambulator- iritatii ale pielii care se agraveaza, exudative, sangerande sau dureroase- dificultati de alimentatie care nu sunt controlate ambulator cum sunt:

- crize de tuse si sufocare in timpul suptului, daca mancarea este aspirata in plamani creste riscul de a dezvolta pneumonie- mestecat dificil insotit de pierdere in greutate si de senzatie de foame- accidente frecvente care ameninta siguranta copilului- alte complicatii ca tulburari la mictiune (urinat), sangerari gingivale, cresterea rigiditatii articulare.EXPECTATIVA VIGILENTA

Se recomanda urmarirea copilului privind gradul de dezvoltare atins la varsta respectiva, controlul periodic la medicul curant si comunicarea acestuia observatiile facute sau ori de cate ori apar evenimente noi legate de dezvoltarea copilului. Expectativa vigilenta nu este recomandata in cazul in care copilul a fost diagnosticat cu CP si daca dezvolta complicatii.

MEDICI SPECIALISTI RECOMANDATI

Medicii care pot diagnostica si trata paralizia cerebrala sunt:

- pediatrul (unii pediatrii care sunt specializati pe tulburari de dezvoltare)- medicul de familie- medicul de medicina interna- neurologul- chirurgul neurolog- psihiatrul si alte persoane competente in aplicarea unor tratamente pe termen lung- oftalmologul- ortopedul- psihiatrul, psihologul, asistentii sociali si asistentele ce lucreaza in sectia de psihiatrie.Alte categorii de profesionisti care se pot implica in ingrijirea pacientilor cu CP sunt:- persoanele specializate in terapia ocupationala- fiziokinetoterapeutii- stomatologii sau specialistul in ortodontie- audiologistul- logopedul- dieteticianul.Unele clinici sunt specializate in tratarea copiilor cu CP.

INVESTIGATII

Diagnosticul paraliziei cerebrale:- semnele de paralizie cerebrala pot sa nu fie prezente la nastere. Se recomanda ca medicul sa monitorizeze atent semnele de CP ale nou-nascutului sau copilului in cazul in care acesta prezinta factori de risc. Acesti factori pot fi probleme care apar in timpul sarcinii sau la nastere, pot fi nasteri premature sau afectiuni care apar in timpul primilor doi sau trei ani de viata.

AUTISMUL INFANTIL

DEFINITIE Autismul nu este o boala. Tot mai mult se utilizeaza azi conceptul de ,,spectru autist", care si-a dovedit utilitatea clinica(simtome usoare/ severe in aceeasi categorie diagnosticata.). Acest termen- umbrela reuneste multe boli diferite, descrise de un fenotip comportamental foarte amplu, reflectand o cale finala comuna de neurodezvoltare atipica. Clasic, conform taxonomiei recunoscute la nivel international, sub aceasta umbrela a spectrului autist vom intalni: autismul infantil (Kannerian), sindromul Asperger, tulburarea dezintegrativa a copilariei (sindromul Heller), sindromul Rett si autismul atipic ( avand corespondent in DSM lV ca PDD-NOS- tulburare pervaziva de dezvoltare, fara alta specificatie). Frecventa Are o frecventa mai mare de 4 ori la baieti decat la fete. Semne clinice majore La nastere, copilul este aparent normal, fara anomalii fizice sau neurologice. Debutul acestei tulburari se instaleaza inaintea varstei de 2-3 ani, dar se poate depista chiar in primul an de viata. Daca debutul autismului este precoce in primul an de viata, se remarca: - lipsa miscarilor anticipatorii atunci cand sunt luati in brate; -lipsa zambetului ca raspuns la zambetul mamei; -apatia si dezinteresul pentru ceea ce-i inconjoara; -nu-si orienteaza atentia catre stimulii sociali; -nu intra intr-o rutina de comunicare cu ceilalti; Alte semne caracteristice copiilor cu autism: La nivelul interactiunii sociale si al relatiilor interpersonale: -incapacitatea de a stabili relatii de prietenie cu copiii de aceiasi varsta; -copilul nu raspunde cand este strigat pe nume; -lipsa interesului in a impartasi bucuria, reocuparile sau realizarile cu alte persoane; -lipsa empatiei, persoanelor cu autism pot avea dificultati in intelegerea sentimentelor altor persoane, cum ar fi durerea sau tristetea; -problemele semnificative in dezvoltarea abilitatilor de comunicare nonverbala, cum ar fi privirea ochi-in-ochi, expresii faciale si posturi ale corpului. La nivelul comunicarii verbale si nonverbale: -intarziere in vorbire sau lipsa acesteia; -probleme in initierea unei conversatii; -limbaj stereotipi si folosirea repetativa a unor cuvinte, ecolalia. Interes diminuat in diverse activitati sau in joc: - o atentie neobisnuita asupra jucariilor, copiii mai mici cu autism se concentreaza adesea pe anumite parti ale jucariilor; - preocuparea fata de anumite subiecte; -nevoie de uniformitate/simetrie si de rutina; - comportament stereotip. Interventii - Logopedie; -Terapie cognitiv comportamentala: ABA (Applied Behavior Analysis)- Analiza Comportamentala Aplicata; -Terapie ocupationala; - Kinetoterapie; - PECS ( Picture Exchange Communication System)- Sistem de comunicare prin schimb de pictograme; - TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children) - Tratamentul si Educarea Copiilor cu Autism si alte Tulburari de Comunicare Asemanatoare. Pentru mai multe informatii puteti lua legatura cu Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare, infintat de Asociatia Prader Willi din Romania, www.apwromania.ro

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania

COPAC a luat fiinta in anul 2008 ca o necesitate a organizatiilor de pacienti de a actiona la unison pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor din Romania. Desi este o organizatie relativ tanara, ea reuneste in cadrul ei experienta organizatiilor membre si isi doreste sa fie o voce unitara a pacientilor cu afectiuni cronice din Romania.

COPAC reuneste 11 organizatii membre:

*Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Infectate cu HIV/SIDA

*Societatea de Scleroza Multipla din Romania

*Alianta Nationala de Boli Rare din Romania

*Asociatia Transplantatilor din Romania

*Asociatia Persoanelor cu Thalasemie Majora

*Asociatia Antiparkinson, Fundatia Baylor Marea Neagra

*Asociatia Romana de Hemofilie

*Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Turbeculoza MDR

*Asociatia Prader willi Romania

*Asociatia Romana de Cancere Rare

COPAC a facut mai multe demersuri pentru apararea drepturilor pacientilor, in special pentru asigurarea tratamentului la care pacientii au dreptul prin lege: memorii catre Comisia Europeana, pentru semnalarea situatiei extrem de grave a pacientilor din Romania, intalniri cu autoritatile nationale (MS, CNAS, MMFPS, Parlamentul Romaniei, Institutia Prezidentiala) pe problematica pacientilor dinRomania, miting organizat in fata Parlamentului Romaniei pentru a semnala probleme din sistemul sanitar si pentru a cere finantarea responsabila a sanatatii (noiembrie 2009).

Printre proiectele realizate de COPAC se numara: "Ignoranta afecteaza grav sanatatea!", campanie de informare asupra drepturilor pacientilor (2010-2011), Forumul National al Asociatiilor de Pacienti (martie 2010, 2011), marcarea Zilei Europene a Drepturilor Pacientilor (2010, 2011),

Un pas important in activitatea COPAC il constitue protocolul incheiat in iulie 2009 cu Colegiul Medicilor din Romania. De altfel, Colegiul Medicilor a fost si prima institutie care a decis ca reprezentantii pacientilor sa fie membri cu drepturi depline in comisiile sale de specialitate.

COPAC a mai incheiat parteneriate cu Asociatia Romana a Producatorilor Internationali de Medicamente, Colegiul Fermacistilor din Romania, Asociatia Medicilor de Familie, menite sa adanceasca colaborarea intre aceste institutii.

In continuare, COPAC va milita pentru:

* situarea pacientului in centrul sistemului sanitar si facilitarea accesului acestuia la servicii si tratamente adecvate

*finantarea sanatatii din Romania la nivel european

* ca autoritatile sa consulte la modul real pacientii in schimbarile pe care le realizeaza in sistem

*reprezentarea pacientilor in comisiile de decizie pentru pacienti de la nivel national si local

*cunoasterea si respectarea drepturilor pacientilor de catre pacientii, furnizorii de servicii, factorii politici, decidenti din Romania

*dezvoltarea miscarii pacientilor din Romania prin formare si informare oferita organizatiilor de pacienti din toate patologiile

*dezvoltarea relatiei medic-pacient decident in luarea deciziilor pentru pacienti si informarea reciproca

*participarea reprezentantilor pacientilor in comisiile de specialitate de la nivelul MS si CNAS cu caracter permanent

*dezvoltarea unor programe comune de informare si educare a comunitatii-organizatii de pacienti-autoritati- organizatii profesionale

*consultarea permanenta si prealabila a organizatiilor de pacienti cu privire la masurile care urmeaza a se lua in sistemul sanitar

* intalniri trimestriale ale organizatiilor de pacienti cu conducerea MS si CNAS, pentru analiza si informare reciproca

* revizuirea Legii Drepturilor Pacientilor cu scopul de a include toate drepturile din Cartea Europeana

Adresa: Bd. N. Balcescu nr. 24, sc C, et 2, ap. 7, interfon 08, sector 1, cod 010053, Bucuresti......Tel/Fax:             (004 021) 319 93 29      , mobil 0762244821, e-mail: copac@copac.ro www. copac.ro