Fata nevazuta a discriminarii

Ramona Lengyel pare o fata ca oricare alta: are 29 de ani, a absolvit o facultate, tine un blog personal si are cativa prieteni. Daca ar fi sa ii privesti cu atentie poza de pe Facebook, ai spune ca Ramona este o fata vesela, cu preocupari comune: da like articolelor pe care le citeste, posteaza ganduri si poze din viata sa si adauga periodic oameni noi. Povestea ei, insa, trece dincolo de marginile contului de Facebook. De fapt, viata ei nu seamana defel cu a noastra, a celorlalti.

de Marina Rasnoveanu

Ramona s-a nascut prematur, la 7 luni. In primele 6 luni de viata a facut 5 aprinderi la plamani si a suferit complicatii multiple. La 11 luni a fost diagnosticata cu tetrapareza flasca. Se pare ca i-ar fi fost administrat un vaccin necorespunzator, insa nimeni nu stie exact a cui a fost vina sau daca s-ar fi putut face totusi ceva pentru ca un destin ce parea lin sa nu se schimbe atat de dramatic.

Asa ca, de la 1 an, a inceput lupta. Lupta cu sistemul, cu neputinta, cu legile, cu ignoranta si cu oamenii. Din fericire, singura parte pozitiva a fost aceea ca Ramona isi pastrase intacte facultatile mintale.

Ramona isi aminteste cum se interna cu mama in spital pentru ca altfel, spune ea, personalul specializat nu isi dadea interesul. A avut norocul unei mame devotate care a insotit-o mereu, a ajutat-o, a repetat cu ea zilnic, acasa, exercitiile invatate la spital.

 'Recuperarea din acea perioada i-o datorez aproape in totalitate mamei mele. La spital mergeam 21 de zile, de doua ori pe an. Costurile erau ridicate, statul nu ne ajuta cu mare lucru, insa nicio clipa mama nu s-a gandit sa ma abandoneze, asa cum i s-a si sugerat la un moment dat. Progresele si-au facut pana la urma aparitia: mana stanga se recupera mai repede, comunicam prin semne, la 4 ani am spus pentru prima oara 'mama' si la 6-7 ani ma puteam sprijini pe picioare. In contextul bolii mele, era foarte bine...'

Desi recuperarea cuprindea logopedie si gimnastica in apa si mult timp a crezut ca este suficient, dezvoltarea musculaturii si imbunatatirea vorbirii nu era tot ceea ce avea ea nevoie.

Asa ca, pana in 2001, a avansat atat cat se putea. De acolo, medicii romani nu i-au mai dat alte sanse. Spuneau ei ca progresele si-au atins limita, iar ea nu va mai putea merge vreodata.

Metoda Conductive Education - o sansa noua, refuzata in tara

Chiar atunci a aflat de la un prieten de Institutul Peto Intezet din Budapesta, Ungaria. Acolo se aplica cu succes o metoda recomandata si bolii ei: Metoda Conductive Education.

Metoda Conductive Education reprezinta un sistem de invatare fondat de doctorul Andras Peto. Acest sistem se aplica persoanelor cu afectiuni neurologice. In cadrul acestui sistem nou de invatare se fac si exercitii active (gimnastica medicala), cursuri de educatie pedagogica, psihologie si alte elemente, toate avand ca unic scop crearea independentei bolnavului. Conductive Education se refera de fapt la o alta metoda terapeutica, aplicata, se pare, cu succes in Ungaria, dar nu numai.

  

Ramona merge la Peto din 2001, o data sau de doua ori pe an, inregistrand progrese uimitoare: merge pe picioarele ei in casa, neajutata, dar inca mai are nevoie de ajutor afara, poate avea singura grija de ea daca ramane singura acasa, iar vorbirea i s-a imbunatatit considerabil.

A fost norocoasa pentru ca a descoperit acest centru, insa costurile sunt din ce in ce mai mari. Nu isi permite sa mearga in Ungaria decat o data pe an si plateste 48 de euro pentru 3 ore si jumatate, in conditiile in care trebuie sa stea cel putin 4 saptamani. Cazarea a fost si ea o problema intrucat nu si-a permis sa locuiasca in apartamentul pus la dispozitie de spital, care costa 47 de euro pe zi, asa ca si-a cautat alta chirie.

Cu toate astea, Ramona nu a capitulat, ba chiar a incercat ea singura sa faca o schimbare. La Peto exista si un colegiu care pregateste specialisti pentru aplicarea acestei metode. Cursantii pot apoi preda in toata lumea si pot duce mai departe rezultatele unei metode care pe ea a ajutat-o foarte mult.

A incercat sa faca cunoscuta aceasta metoda in Romania. Pentru ca tara noastra sa beneficieze de specialisti in acest domeniu, trebuie ca statul sau o organizatie sa trimita cativa tineri la acel colegiu. O alta varianta ar fi mai fi sa se puna la dispozitia specialistilor de acolo un spatiu de lucru aici, in Romania, pentru a preda noua tehnica si altora. S-a lovit de birocratie, de ignoranta si indoiala oamenilor. Totul s-a oprit dupa cateva emailuri, poate si pentru ca era ea singura impotriva unei mentalitati pe care nu o putea schimba cu una cu doua.

Si-a abandonat pentru moment visul, sperand ca poate un ONG va lupta in locul ei. Ar fi fost foarte simplu sa se apeleze la specialisti care sa invete un timp acolo, dar cum acest drept i-a fost oarecum negat, acum strange bani pentru o alta plecare in Ungaria.

Pe langa discriminarea impusa de o tara in care noile descoperiri sunt privite cu suspiciune, Ramona a mai fost nevoita sa se lupte si cu rautatea sau ignoranta oamenilor.

Legea drepturilor persoanelor cu handicap – functionala doar pe hartie?

Nu a fost intamplator modul in care am inceput descrierea Ramonei. Profilul ei de Facebook este foarte important pentru ca acolo, in spatiul virtual, si-a gasit prieteni noi, si-a putut creiona visul de a spune lumii despre metoda descoperita de ea, a reusit sa se simta inteleasa si acceptata.

In lumea reala, insa, in lumea offline, cum se spune astazi, nu i-a fost deloc usor.

Isi aduce aminte ca in scoala primara, gimnaziu sau liceu, nu si-a putut face niciun prieten. Recunoaste ca vorbirea nu ii era la fel de buna ca acum, dar stie ca incerca. Incerca sa fie ca ei, toti ceilalti, mai ales ca intelectul nu ii era afectat absolut deloc. Ba mai mult, in scoala primara, Ramona a fost nevoita sa renunte la premiu pentru ca prea multi parinti se razvrateau impotriva ei. Credeau ca primeste premiu din mila, asa ca ea a fost mai inteleapta si a cedat. Ce era pentru ea, o hartie?

Nu pare afectata de reactia oamenilor. Poate doar dezamagita. Mai grav a fost atunci cand la BAC nu i-au fost acordate drepturile de care trebuia sa beneficieze. La matematica a fost proba grila, iar ea putea schimba oricate grile dorea in cazul in care gresea trecerea rezultatelor pe formular. Nu i-au dat voie. Motivul? Oricum nu va lua BAC-ul. A picat in vara, insa in toamna a trecut, ca mai apoi sa se inscrie si la facultate. Ori de cate ori castiga o batalie impotriva oamenilor mediocri si superficiali, simtea ca nu le este inferioara, ba ca uneori le este chiar superioara. Asta a determinat-o sa continue.

Din pacate, cazul acesta nu a fost singular. Si la licenta i-au fost refuzate drepturile speciale, drepturi mentionate in legea nr. 448/ 2006. Nu s-a putut incadra in timpul alocat celorlalti, fiind un pic mai inceata, asa ca a picat. Inca invata si spera ca va putea lua licenta in conditii normale pentru ca in aplicarea legii nu mai crede de mult. Cel putin, nu in acest caz. Totusi, nici acest episod nu a demoralizat-o. Poate pentru ca scoala a fost pentru ea o pasiune, un refugiu:

'Pana sa invat sa citesc, luam carti in mana si ma prefaceam ca citesc. Cand m-am dus la scoala, eram tare fericita ca eram in sfarsit in randul lumii. Scoala a fost pentru mine spatiul in care am putut sa imi depasesc limitele. Desi am avut si reusite, dar si esecuri, a fost singurul lucru pe care l-am facut singura.'

  

Cand internetul iti devine cel mai bun prieten

Cel mai mare regret il are atunci cand ajunge la capitolul 'oameni'. Spune ca ea nu a avut niciodata prieteni. Lucrurile au devenit ceva mai usoare odata cu aparitia internetului, dar simte nevoia unui prieten real. Totusi, exista cineva careia ea ii spune 'cea mai buna prietena'.

'Alina este singura mea prietena adevarata. Ea ma vede asa cum sunt si are incredere in mine. Ne cunoastem de pe internet, vorbim de 7 ani, iar de ziua mea mi-a trimis o vedere. Oamenii au tendinta de a te privi cu mila, dar eu nu am nevoie de mila lor. Eu le sunt de fapt egala'.

Pe blog a inceput sa scrie pentru a face cunoscuta metoda Conductive Education. Acum, a devenit un loc unde se exprima, schimba pareri, primeste comentarii cu bucurie, incearca sa stranga fonduri pentru tratament. E felul ei de a comunica. Nu pentru ca nu ar fi vrut sa se deschida in fata oamenilor si altfel, ci pentru ca, se pare, unii au prea multe prejudecati pentru a asculta atent cuvinte pline de inteles, dar spuse putin mai greoi.

Ramona nu e suparata. Nici pe viata, nici pe destin si nici pe oameni. E fericita ca are alaturi familia care o ajuta sa continue cu acelasi optimism. Spera, insa, la ziua in care va avea dreptul sa se trateze si in Romania, fara a mai fi nevoita sa plece in tari straine pentru asta. La prieteni noi, adevarati si reali, care sa o viziteze periodic, nu mai spera, desi nu neaga ca i-ar placea. Pana la implinirea acestor visuri mai e, asa ca isi urmeaza drumul si lupta pentru ca, intr-o zi, recuperarea ei sa fie aproape completa.